• BIST 1.123
  • Altın 477,427
  • Dolar 7,8288
  • Euro 9,1832
  • İstanbul 23 °C
  • Ankara 29 °C
  • Aydın 28 °C
  • İzmir 27 °C
  • Denizli 31 °C
  • Muğla 27 °C

SMA hastası Deniz bebek yardım bekliyor

SMA hastası Deniz bebek yardım bekliyor
Aydın’ın Söke ilçesinde Pamuk ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi), diğer adıyla ’Gevşek Bebek Sendromu’ adı verilen hastalığın pençesinde olan bebekleri için zor günler geçir...

Aydın’ın Söke ilçesinde Pamuk ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi), diğer adıyla ’Gevşek Bebek Sendromu’ adı verilen hastalığın pençesinde olan bebekleri için zor günler geçiriyor. Yaşıtları gibi yürüyemeyen ve hareket edemeyen 16 aylık İkra Deniz bebeğin Amerika’da gen tedavisi olabilmesi için 18 milyon TL gerekiyor.

Söke’ye bağlı Sarıkemer Mahallesi’nde yaşamlarını sürdüren Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin 16 aylık minik kızları İkra Deniz, yaşamını makinelere bağlı sürdürüyor. İki çocuk sahibi anne baba; doğal yollardan beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz bebeklerinin sesini duymaya hasret kaldı.

70 günlükken yapılan kontrollerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip-1 teşhisi konan İkra Deniz bebek dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek ilacını almak zorunda kalıyor. 16 aylık minik vücudu ile kas hastalığına karşı savaşmak zorunda olan İkra Deniz Pamuk için süre daralıyor. Sadece Amerika’da yapıldığı belirtilen gen tedavisinin 2 yaşına kadar uygulanabildiği ve kilosunun da 21’i geçmemesi gerektiği ifade ediliyor. Minik İkra Deniz’in gen tedavisi olabilmesi için 8 aylık süresi kaldığı ve 2 milyon 500 bin euro yani 18 milyon TL civarında tutan tedavi ücretinin de Pamuk ailesini zorda bıraktığı öğrenildi.

“Almanya’da yardım kampanyası açıldı”

Türkiye’de olmayan gen tedavisi için ülkede yardım kampanyası başlatılamazken, yardım kampanyası alınan izinlerin ardından internet üzerinden Almanya’da açıldı. Yardımseverlerin destek vermeye başladıkları kampanyaya daha fazla destek bekleniyor.

"Hastalığı doğumdan sonra öğrendik"

Anne Emel Pamuk, çocuklarının hasta olduğunu doğumdan sonra öğrendiklerini belirterek, “İkra Deniz 70 günlüktü. SMA kesin tedavisi olmayan, ilaçlarla rahatlatılabilen, kökten çözümü olmayan bir hastalıkmış. Devletin verdiği Spinraza ilacını dört ayda bir kullanıyoruz. Bugüne kadar 6 doz aldı, 7’nci doz için bekliyoruz. Sürekli makineye bağlı olarak yaşıyor, bir yaşına kadar emdi, şu anda burnundan besleniyor. Geceleri oksijen veriyoruz, tıkanmaları oluyor. Sürekli gözetimimiz altında” dedi.

“Tek çare Amerika’daki tedavi”

Emel Pamuk, İkra Deniz bebeğin kendi başına hareket edebilmesi, yaşıtları gibi kendisinin beslenebilmesi için tek çarenin Türkiye’de olmayan, şu an sadece Amerika’da olan gen tedavisinin uygulanması gerektiğini ifade etti.

“Yardıma ihtiyacımız var, destek bekliyoruz”

Anne Pamuk, yardımseverlerin desteğini beklediklerini ifade ederek, “Bu tedavi tek dozda yapılıyormuş ve etkiliymiş. Almanya’dan yardım kampanyası başlattık. 18 milyon TL gibi çok yüklü bir miktar paraya ihtiyaç var. Elimizden geleni yapıyoruz, ancak çok desteğe ihtiyacımız var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum yeter ki tedavi olsun, kendi beslenebilsin, yürüyebilsin onun oturduğu yerde gülüşü bile bana yeter” diye konuştu.

Bağış ve destek için #denizehayatol hashtag’i ile sosyal medya üzerinden yardım kampanyası başlatıldığı, yardımların buradan ulaştırılabildiği belirtildi.

  • Yorumlar 0
  • Facebook Yorumları 0
    UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
    Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
    Bu habere henüz yorum eklenmemiştir.
Diğer Haberler
  • Çürümüş ağaçları sanata dönüştürüyor28 Eylül 2020 Pazartesi 11:24
  • Hobisini iş hayatına taşıdı27 Eylül 2020 Pazar 12:43
  • Oto elektrikçisinden örnek davranış26 Eylül 2020 Cumartesi 19:23
  • Pandemi döneminde muhtarların 8 bin talebi çözüldü26 Eylül 2020 Cumartesi 13:43
  • Kara kazandan gelen doğal şifa26 Eylül 2020 Cumartesi 12:23
  • Bu pazara ilçe dışından bile geliyorlar26 Eylül 2020 Cumartesi 11:43
  • Aslanapa’da muhtarlar toplantısı yapıldı26 Eylül 2020 Cumartesi 11:23
  • Bir paket mutluluk, yüzlerde tebessüm26 Eylül 2020 Cumartesi 10:03
  • İki takımın ezeli rekabeti apartmanların isimlerine yansıdı26 Eylül 2020 Cumartesi 10:03
  • Bir günde 4 köyü ziyaret etti25 Eylül 2020 Cuma 11:23
  • Tüm Hakları Saklıdır © 2013 Aydın 24 Haber | İzinsiz ve kaynak gösterilmeden yayınlanamaz.
    Tel : 0533 310 60 08