Denizli’nin Çivril ilçesinde yaşayan Akar ailesi, 13 yıl önce 15 milyonda bir görülen Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile doğan ikiz çocukları Batuhan ve Emirhan’ın bakımını özveriyle sürdürüyor. Doğumda fark edilen genetik rahatsızlık nedeniyle öğrenme güçlüğü, konuşma zorluğu ve hareket kısıtlılığı yaşayan ikizler, Gümüşsu Mahallesi’ndeki özel eğitim sınıfında eğitimlerine devam ediyor.
Anne Selin Akar, hamilelik döneminde doktorların herhangi bir sağlık sorunu belirtmediğini ifade ederek, “Doğumdan sonra bu hastalıkla karşılaştık. 15 milyonda bir görüldüğünü söylediklerinde dünyamız yıkıldı ama çocuklarımız için mücadele etmeye devam ettik. Büyüdükçe bakımları zorlaşsa da ömrüm yettikçe yanlarında olacağım.” dedi.
EĞİTİMLE GELİŞTİRİYORLAR, SEVGİYLE GÜÇLENİYORLAR
Batuhan ve Emirhan’ın her gün okula gittiklerini belirten anne Akar, özel eğitim sayesinde çocukların sosyalleşme ve kendini ifade etme becerilerinde ilerleme kaydedildiğini söyledi. Baba Soner Akar ise çocuklarının hayatlarına anlam kattığını vurgulayarak,
“Hastalıkları onları daha çok sevmemizi sağladı. Aramızdaki bağ çok güçlü.” ifadelerini kullandı.
Ailenin lise çağında bir de büyük oğulları bulunuyor. Baba Akar, “Oğlumuz Çivril’de yatılı okuyor ama kardeşleriyle çok güçlü bir bağı var.” diye konuştu.
EN BÜYÜK YÜK BEZ VE KIYAFET İHTİYACI
Devlet tarafından karşılanan tedavi ve ilaç giderlerine rağmen bakım maliyetlerinin arttığını belirten baba Akar, özellikle bez masrafının aileyi zorladığını dile getirdi:
“İki çocuk da bakıma muhtaç. Bez tüketimi çok fazla. Devlet ödeme yapıyor ama dışarıdan almak çok maliyetli. Hayırseverler ve belediye başkanımız bu konuda yardımcı oluyor.”
Akar ailesi, babanın köydeki evinin yanında yaptıkları küçük bir odada yaşamlarını sürdürüyor. En büyük hayallerinin çocuklarının ihtiyaçlarına uygun, daha güvenli bir eve kavuşmak olduğunu ifade ediyorlar.
Anne Selin Akar ise kıyafet sorununun da ciddi bir yük oluşturduğunu belirterek,
“Bez kullandıkları için gün içinde birkaç kez kıyafet değiştiriyoruz. Günde defalarca çamaşır yıkıyorum. En büyük mutluluğum onları temiz ve güzel kıyafetlerle okula göndermek.” dedi.
“HAYALLERİMİZİ DEĞİL, ÇOCUKLARIMIZI BÜYÜTÜYORUZ”
Aile olarak hayatlarını ikiz çocuklarına göre yeniden şekillendirdiklerini söyleyen baba Akar, sözlerini şöyle tamamladı:
“Kendimiz için değil çocuklarımız için yaşıyoruz. Hayallerimizi bir kenara bıraktık; bu dünyada tek isteğimiz onların sağlıklı bir ortamda, kendi ayakları üzerinde durabilen bireyler olarak yetişmesi.”
Akar ailesi, yaşadıkları tüm zorluklara rağmen Batuhan ve Emirhan’ın gülümsemesini, mücadele güçlerinin en büyük kaynağı olarak görüyor.